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Acondroplasia, solamente bajitos





"Soy Maia, una niña con acondroplasia que vive en Zizur. Soy como cualquier otra niña de mi edad. Mis amigos, como mi familia, me quieren como soy. A ellos nos les importa mi acondroplasia . Soy muy feliz, hasta que alguien se fija en mí y se empieza a reír y mirarme. Me encantaría que toda la Tierra supiera lo que es la acondroplasia . En la televisión suelen salir hombres y mujeres con acondroplasia , o como dice la gente "enanitos". ¿Por qué enanitos, y no personas? Cuando leas esto, ponte en mi lugar, y así cuando me veas no te darás la vuelta a mirar, porque duele mucho ¿sabes? Las risas, los comentarios... Soy mucho más que una apariencia. ¡Acondroplasia sin clichés!"
 Con este texto, redactado a mano y en primera persona, Maia Sola Garde, de 11 años, quiere mostrar a todo el mundo, "a toda la Tierra"-subraya- , lo que siente un niño al vivir con esta discapacidad.
Al final de su escrito, también ha esbozado un paisaje. Un "universo" personal que dibuja a trazos azules. Un paisaje en el que descubre la silueta de un monte donde brota hierba, una flor con los pétalos abiertos, un árbol que "crece", una piedra "inventada" y un cielo en el que aparecen Júpiter, la Luna, el Sol y Saturno... El poeta Fernando Pessoa decía: "Desde mi aldea veo cuanto desde la tierra se puede ver del universo... Por eso mi aldea es tan grande como cualquier otra tierra, porque yo soy del tamaño de lo que veo, y no del tamaño de mi estatura".
La acondroplasia  es la causa más común de enanismo. El término, que significa "sin formación cartilaginosa", es bien conocido desde la antigüedad. El origen se debe a la mutación en el brazo corto del cromosoma 4. Su incidencia varía entre 1/25.000 y 1/40.000 nacimientos. Se calcula que en España hay entre 950 y 1.050 casos. En un 80 % no hay antecedentes.
Según la guía impulsada por la Fundación Alpe Acondroplasia, esta alteración morfológica de los huesos origina numerosas complicaciones que deben manejarse con tratamientos específicos. Los afectados-apunta el manual-, tienen unas necesidades diferenciadas que actualmente no están siempre bien cubiertas. En el aspecto sanitario, por ejemplo, desconcierta tanto a quienes lo padecen como a los encargados de dar respuestas a sus preguntas, lo que provoca el desamparo en los afectados y el desconcierto en los facultativos.
En la infancia se registra un mayor índice de mortalidad durante los primeros años de vida debido a complicaciones neurológicas. También se les observa una elevada incidencia de trastornos respiratorios. No obstante, la mayoría evolucionan favorablemente. Su inteligencia es normal y a lo largo de sus vidas son capaces de vivir con total independencia. Autosuficiencia que, sin embargo, queda delimitada por los problemas psicosociales que les causa la altura.
Un informe elaborado por el psicólogo Saulo Fernández Arregui explica que las personas con enanismo óseo perciben desde edades muy tempranas que los otros los ven y les tratan no solo como personas físicamente diferentes, sino también como si fueran de menor entidad o estatus social. Y ello, añade Fernández Arregui, mina el bienestar psicológico y perjudica sus oportunidades de desarrollo laboral, formativo y personal.
En el contexto escolar, explica el psicólogo, las personas con enanismo se ven con frecuencia excluidas de actividades escolares y extraescolares por motivos físicos.
Sufren a menudo burlas, insultos y desprecios relacionados con su condición. A veces éstos provienen de una minoría, pero la mofa es suficiente para que se puedan sentir aislados. Y todas estas experiencias se acumulan en los primeros años de vida, se interiorizan, y minan la propia identidad. Lo que se traduce en situaciones complicadas en la vida cotidiana, por ejemplo, cambiar del colegio al instituto. Un vértigo que la propia Maia siente en la actualidad, ya que el año que viene cambiará de centro.

71 escalones
Perfectamente integrada en el barrio, en el colegio y en su cuadrilla, confiesa que siente un poco de miedo al pensar que el próximo año le toca ir al instituto. Un vértigo que superará -aclara su madre-, porque le gustan los retos. De hecho, su día a día es un constante desafío.
Cada jornada le implica un esfuerzo y un silencio. Pero ella no se queja. Sólo el hecho de volver del colegio y subir a su casa -vive en un cuarto piso-, le obliga a superar 71 escalones de 8 centímetros de altura cada uno. Podría subir en ascensor, pero no alcanza a pulsar el botón. Abrir una puerta. Darle a un interruptor. Subir una persiana. Escribir en el encerado. Colgar el abrigo en una percha... Cualquier detalle se convierte en una dificultad que le puede acarrear, además, un problema serio de salud: sólo el hecho de permanecer sentada en el pupitre y escribir le produce contracturas por el peso del cráneo.
Para solventar todos estos problemas, Maia emplea y exprime el ingenio. Si necesita subir a casa en ascensor para evitar los 71 escalones demasiado altos, y pulsar el botón de la cuarta planta, saca de la mochila un cepillo de pelo y estira el brazo hasta dar con el botón.
Y así con todo... Y sólo por ser más pequeña que el resto. Una "limitación" que no le impide enfrentarse a todo lo que se propone: entrena a balonmano, juega al fútbol y nada. De hecho, en junio ganó una medalla de plata en el campeonato de natación sincronizada en los juegos deportivos de Navarra. Y es que la natación y escribir son dos de sus pasiones.
Lo que realmente le enfada es que la miren fijamente. Que la traten como a un bicho raro.
En Zizur Mayor, donde reside con sus padres y dos hermanos, no se siente observada. Está perfectamente integrada. Pero en cuanto sale del barrio o se va de vacaciones a otro lugar... todo cambia. "Me molesta mucho que se rían de mí. Me pasa bastantes veces. ¿Por qué la gente no se pone en mi lugar?", pregunta, con rabia. "Yo lo único que puedo hacer es mantenerles la mirada para que comprueben lo que se siente", agrega.
Su madre, la dietista-nutricionista Laura Garde Etayo, evoca aquella vez que con 3 años, mientras cambiaba a su hija en el vestuario del centro donde aprendía natación, tuvo que escuchar "pobre niña", en referencia a su hija. "Me acerqué a la mujer y le dije que si a mí no me daba pena, a ella tampoco". En otra ocasión, con 10 años, Maia regresaba a casa de entrenar a balonmano cuando un policía municipal la recogió por la calle, pensando que tenía menos edad, y la llevó a casa hasta la misma puerta. Y cuál fue la sorpresa de su madre al abrir la puerta y encontrarse a su hija junto a la agente. "Lo primero que me preguntó la policía es que quién era yo para dejar sola a mi hija en la calle", recuerda. "Me enfadé tanto... Le respondí que estaba muy indignada porque había tirado por la borda en dos minutos toda la labor de integración que llevo haciendo toda la vida. A mi hija no le gusta que la traten como una niña. No hay que ser proteccionista". Sus dos hermanos, June, de 9 años, e Ibon, de 7, no tienen ninguna duda de quién es la hermana mayor.

"Te encuentras muy sola"
"¿Has visto alguna vez enanitos caminando por Pamplona? Pues eso es la acondroplasia , es lo que va a tener tu hija". Ésta fue la respuesta que Laura recibió de su pediatra minutos antes de que le diesen el alta en la Maternidad y abandonara el hospital con su hija en brazos. Evoca aquél instante con impotencia y rabia."Es muy importante que la gente conozca bien lo que es esta diversidad funcional. Al principio te encuentras muy sola. Si los propios médicos, los que te tienen que ayudar, no saben...", lamenta. Laura está cansada de que se relacione la acondroplasia con los espectáculos burlescos, como el del torero bombero, entre otros. "De una manera u otra, ¿quién no está limitado por su físico?" , pregunta indignada. Fue una trabajadora social de Zizur la primera en hablarle de ALPE, fundación encargada de promover la investigación científica, social y pedagógica en temas relacionados con la acondroplasia  y otras displasias óseas (www.fundacionalpe.org). Casualmente la misma semana en la que Laura y su marido salían con su hija en brazos, viajaba a Pamplona Carmen Alonso, la coordinadora de ALPE. "¡Y tras conocerla, vimos la luz!", exclama. "Contactas con muchas familias que te ayudan. Todo lo que hemos aprendido ha sido gracias a ellos", manifiesta. "¿Cómo actúas con un bebé con acondroplasia? Los médicos no se implican porque desconocen el tema. Sólo te remiten sus condolencias... Te quedas muy solo. Al final, te buscas la vida".






Tanto Laura como su marido, Alberto Sola Compés, apoyan las elongaciones óseas (procedimiento quirúrgico de alargamiento de las tibias y de los peronés que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia). "El matiz estriba en cuántos centímetros prolongar", señalan. "Hay que conseguir los suficientes para obtener esa mejora, pero corriendo los menores riesgos posibles, y cuantos más centímetros se alarga, más riesgos", explican.
Dentro de este desamparo médico, no obstante, agradecen de manera especial el seguimiento que está realizando en Pamplona con su hija el traumatólogo del Servicio de Cirugía Ortopédica Infantil Serafín García Mata.
García Mata, que lleva años realizando elongaciones, explica que si es importante conseguir centímetros en los huesos de los afectados, lo es aún más el apoyo y la motivación de los padres. "Estos niños son muy inteligentes. Pueden llegar donde se propongan. Es importante que trabajen la cabeza. Lo que está claro es que no se les puede exigir físicamente como al resto", añade. "Sus hijos son personas normales. Son solamente bajitos".
Para García Mata, el objetivo de una operación de alargamiento no es lograr una estatura normal. "La meta es que del enanismo pasen a una talla baja. Es decir, de los 120 centímetros que normalmente alcanzan, lleguen a los 150. Las elongaciones no se hacen por pura estética, sino para eliminar barreras", precisa.
Asimismo, reconoce el "poco" apoyo institucional y médico que reciben las familias. "El objetivo es reunir a todos los afectados de la zona en un hospital, en un lugar pediátrico, y ofrecerles un tratamiento integral y multidisciplinar. Sin embargo -lamenta-, por los recortes se ha parado todo".
Beniamin Alexanaru 9 años, 103 centímetros
Como todos los días al mediodía, Cezarina espera a sus tres hijos en el patio del colegio. El primero en salir, como un meteoro, es Beniamin, que se lanza con los brazos extendidos y una sonrisa de oreja a oreja hacia su madre. "Es un regalo de Dios", dice ella emocionada. Por detrás, también corriendo, aparecen dos de sus hermanos, Iosif, de 7 años, y Iasmina, de 10. Entre juegos y bromas, los tres se adelantan de camino a casa. Cezarina les observa entusiasmada por detrás.
"'Beni' (así le llaman) es un niño normal. ¿Lo ves? Es celoso, posesivo, concienzudo, pero tiene una sensibilidad muy especial", le describe riendo. A 'Beni' le entusiasma el fútbol, especialmente el F.C. Barcelona, los videojuegos, los dibujos animados por televisión y jugar con sus amigos. "Ésta es mi asignatura favorita", bromea él.
No tardan en llegar a casa y seguir con el juego. Enmanuel, de 23 años, el segundo de los cinco hermanos, les abre la puerta. 'Beni' se adelanta de nuevo. "¡Te voy a enseñar cómo hago el pino!", exclama, subiéndose al sofá de la salita. Iosif le ayuda. "Estamos muy unidos", susurra Cezarina apoyada en la pared. "Cuando era más pequeño, si le dolía algo, a mí también me dolía", expresa. 'Beni' recupera la verticalidad y echa una mirada cómplice a su madre. "Somos como dos delfines, siempre juntos", refleja.
Sus padres tienen claro que no van a operarle para prolongarle las extremidades. "Es mucho sufrimiento y él está fuerte. Es un niño normal", manifiestan. "Le damos todo el amor que podemos... y él a nosotros también".
Pedro Laño63 años, 135 centímetros
"Soy un observador nato porque mi vida siempre ha sido así. Y ahora lo hago yo, inconscientemente. Me han mirado tantas veces...". Las palabras de Pedro Laño, mientras limpia una a una con los dedos un montón de nueces que ha recogido en Mendaza, su pueblo, resumen bien lo que ha sido la vida de este pensionista de 63 años y de 135 centímetros de alto.
"Por las mañanas me entretengo haciendo cosas rutinarias, de jubilado: paseo, limpio, hago cualquier cosa...", detalla. "Y por las tardes voy al club de jubilados", cuenta, animando a continuar la charla en una cafetería del barrio, donde habitualmente compra el pan. Al salir a la calle, todo el mundo le saluda. Y dentro del la cafetería más de lo mismo.
"Yo pido", indica. "Una 'mini' de manzana y un café con leche", solicita. Después, vuelve a la mesa y se acomoda en la silla de un salto. "Ya ves lo que tengo que hacer para sentarme", explica repitiendo el gesto. "Pero es normal. No van a cambiar el mobiliario para que yo me pueda sentar correctamente. Mi casa tampoco la tengo adaptada...". Laño hace un silencio y desvía la atención al otro lado del cristal. "No somos distintos al resto -dice con la mirada puesta en la calle-. La gente no quiere saber cómo somos. Nuestra vida, nuestra inteligencia... es igual. ¿Por qué la gente se asusta al vernos?".
El segundo de siete hermanos (cinco hombres y dos mujeres), sonríe al destacar las alturas de sus hermanos. "Ellos son muy altos", refiere entusiasmado.
Pedro revela que hasta que no cumplió los diez años apenas salía a la calle por miedo a que le pudiera pasar algo. "Fue entonces cuando empecé a relacionarme con los de mi edad. Mis abuelos temían que me ocurriese algo por mi altura. Creo que no superaría los 60 centímetros", relata.
"A los 11 años mi madre me trajo a Pamplona y me dejó en la Meca. En este lugar se acogía por entonces a los niños que no podían atender los padres. Seríamos unos 400 chavales", recuerda.
"Al principio sentía mucha vergüenza. Estaba asustado. Me tomaban el pelo. Era la novedad. Se reían. Me decían barbaridades... Para mí era todo muy extraño", rememora. "Ni siquiera sabía lo que era una piscina. Acababa de llegar del pueblo y todo era tan diferente. Todo me parecía tan grande... Me costó cuatro años integrarme". Dos años después, ingresó en el colegio La Salle. "Ahí sólo duré un año. No valía para estudiar", reconoce. Así que no le quedó más remedio que aprender el oficio de relojero. Tendría unos 15 años. Le formaron en Cáritas de la calle San Antón de Pamplona. "Primero empecé reparando transistores y después encuadernando", dice.
En la actualidad, ya jubilado, se dedica a pasear, aunque cada vez menos -lamenta-, por culpa de la artrosis. Y a jugar a cartas en el club de jubilados El Vergel. Pero lo que realmente le gustaría a Pedro es ir a los colegios y enseñar a los alumnos y a sus padres que "todas las personas, sean altas o bajas, son iguales".

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