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"No soy ciego, lo que no puedo es ver"



Con el ceño fruncido, concienzudo, Ibai López Ilzarbe, de 6 años, va completando su examen de Matemáticas. Sobre su pupitre, un aparato similar a una vieja máquina de escribir, que le permite responder en braille cuántos metros y centímetros hay en 183 centímetros. De reojo, vigilan a Ibai su tutora, Mari Carmen Zeberio Arruabarrena, y su PT (pedagoga terapéutica), Lourdes Goyeneche Azcoitia. Esta última va pasando al niño las hojas adaptadas con las preguntas de su examen. El resto de su clase, 2º A de Primaria del colegio Atargi de Villava, ya hizo el control el jueves, por lo que trabajan otras asignaturas. A él le pilló enfermo, aunque para la mañana del reportaje (el viernes) se ha recuperado totalmente. Contagia vitalidad. Cuando acaba el examen, Ibai relaja el gesto y sonríe. Recoge con cuidado las hojas y  se levanta para guardarlas en la estantería que queda a su izquierda, junto a la ventana del aula. "Él tiene siempre muy ordenadas sus cosas. Sabe que guardarlas siempre de la  misma forma es importantísimo para que sepa cuál es cuál", afirma Lourdes Goyeneche. Cuando se enfada, Ibai López dice que lo que le pasa a él no es que sea ciego (sufrió un cáncer que hace 2 años le arrebató la vista), sino que "no puede ver". Pelea, en pequeños detalles como el orden de sus libros en la estantería, por que su día a día sea lo más normalizado posible. Hoy recogerá, como parte de la ONCE , la Medalla de Oro de Navarra.


"¿Vas a dedicar la medalla a alguna novieta tuya?", bromean con el niño. Él sonríe divertido pero niega firme con la cabeza. "No es para mí, es para la ONCE ", explica este aficionado al fútbol, seguidor de Osasuna y del Barcelona, que siempre se pide "delantero centro", con preferencia por uno en especial. "Me pido Neymar". Tanto su tutora, Mari Carmen Zeberio, como Lourdes Goyeneche coinciden en la voluntad de trabajo y  de superación del pequeño. "Tiene una voluntad de hierro". Izaskun Cibiriáin Otxotorena, profesora de inglés, lo ve en la misma línea. "Ibai nos ha enseñado muchísimo. No tiene miedo a nada". De hecho, confiesan, muchas veces las que tienen miedo son ellas, que lo ven corriendo como un loco al bajar las escaleras para llegar al patio. O el día del ensayo de la evacuación del centro, cuando salió el primero, veloz como una gacela. "Tienes la tentación de ir y agarrarlo para que no se caiga, pero a la vez, comprendes que él necesita desarrollar su autonomía, no estar excesivamente sobreprotegido".Ibai  no cree que pueda estar poniéndose en riesgo por regatear en el patio con su balón de cascabeles. "Casi nunca me he caído", indica, muy serio. Lo de salir delante de mucha gente a recoger hoy la Medalla sí le da más respeto. "Me pone un poco nervioso. ¡Va a ser la primera vez que salgo en la tele!", dice. Entre atender a un niño y a otro, su tutora protesta por los recortes. "El año pasado podíamos tener a una cuidadora a tiempo completo, pero este año sólo podemos contar con una que viene 5 sesiones a la semana. Es muy poco, porque es un niño que antes veía y ahora no ve. Tiene que adaptarse a esa situación y es un reto. Además, él en todo quiere como los demás. Exige mucho y necesitaríamos a una profesional con él todo el día". Mari Carmen Zeberio ayuda a Ibai a ponerse la chaqueta y le anima a enseñar el toro de cartón y cuernos que a veces se coloca en la cabeza y, a modo de torico de juego, hace las delicias de sus compañeros. "Es el que mejor sabe moverse con ello. Cuando juegan se lo pasa genial".

"Roncaba y tenía muchos mocos", recuerdan sus padres Antonio López López, de 45 años, y Regina Ilzarbe Núñez, de 42. Preocupados porque los ronquidos de su hijo eran cada vez más fuertes, y tras una serie de pruebas en el otorrino, le derivaron al servicio de oncología del Hospital de Navarra. "Le ingresaron inmediatamente". Era un 8 de septiembre. Tres días después empezó a perder la  visión. No tardaron en diagnosticarle un tumor, del que se recuperó, pero sin visión. "Lo veía todo borroso". El tumor le estaba aplastando el nervio óptico... Hasta que la perdió por completo. Durante tres meses recibió tratamiento de quimio y radioterapia. Sus tres hermanas, Tamara, de 22 años, y las gemelas Yaiza y Vanesa, de 15, no se lo podían creer al visitarle a la habitación del hospital por primera vez. "Se quedaron paralizadas. Ni siquiera le dieron un beso", señala el padre de Ibai .

Al regresar a casa, lo primero que tuvieron que aprender es a asimilar el control de los espacios. "Nos daba mucho miedo", reconocen. Aunque Ibai controló bien las medidas; sin embargo, no tardó en manifestar sus enfados. Se le caía todo de las manos. "Se indignaba consigo mismo porque se le caían los vasos y las piezas de los juegos. Se echaba la culpa...". No dejaba de preguntar a sus padres si volvería a ver. "Un día le llevamos a un especialista y le dejó claro que no recuperaría la visión". Ibai salió llorando de la consulta.
Gracias a la ayuda de Adano y de la ONCE -entidad que mantiene el apoyo a 82 estudiantes en Navarra en coordinación con el Creena (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra)-, tanto Ibai como sus padres y hermanas perdieron el miedo. "Estamos tan agradecidos a la ONCE que se puede decir que nos han abierto los ojos. Gracias a su sensibilidad y solidaridad, nuestro hijo no está solo...", manifiestan. "Nosotros no le hemos cortado las alas. Le explicamos mucho las cosas. Es muy curioso y tenaz", destacan con orgullo. "Nuestro hijo se ha dado muchos golpes y se ha levantado siempre. Nunca ha sentido miedo por nada. No se corta. Cuando está enfadado suele decir: 'No soy ciego, lo que pasa es que no veo'". Ibai, que este año ha comenzado a manejar el bastón para lograr más autonomía, va a aprender a bailar los gigantes en Huarte. "Es su sueño", sonríen. También le gusta leer, el fútbol, las manualidades... y escribir cuentos. "Tiene su genio y sus prontos, pero es muy cariñoso".
En el colegio también opinan igual. Durante su tratamiento hubo un año en el que no acudió a clase y recibió, cuando podía, nociones en el hospital. Desde que volvió a clase, se ha esforzado por que la ausencia de visión no le impidiera hacer ninguna de las actividades que sí hacen sus compañeros. "Mi asignatura favorita son las Matemáticas, luego Plástica y en tercer lugar Gimnasia". Aunque, como al resto, por encima de todo, le gusta el recreo. Con su balón de cascabeles en una mano y el bocadillo en la otra vuelve a bajar las escaleras muy rápido, para aprovechar hasta el último segundo de juego.



 Reportaje publicado en Diario de Navarra (por Carmen Remírez e Iván Benítez)


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