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Mostrando entradas de febrero 25, 2014

Las mariposas pueden ser raras también

"Las mariposas pueden ser raras también. Las hay grandes, pequeñas, coloridas, monocromas, pesadas, ligeras, comunes, raras, agradables y otras que no lo son, pero en la naturaleza todas son valiosas y necesarias. No cometamos el error de rechazar a ninguna por no considerarla normal porque nos equivocaremos". Quien escribe esta reflexión es María Blasco Gamarra, una escritora de 41 años que padece desde los 12 una enfermedad neuromuscular degenerativa conocida como Ataxia de Friedreich.Una cruel enfermedad, etiquetada como rara, que afecta a 8.000 personas en toda España y que le ha postrado en la silla de ruedas. Sin doblegarla. Con estas líneas, Blasco quiere echar abajo el tabique del olvido médico e institucional al que se enfrentan diariamente personas como ella.

Para que sea calificada como rara o poco frecuente debe afectar, según la Federación Española de Enfermedades Raras a menos de 5 de cada 10.000. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima q…