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El tulipán rojo del Parkinson




Octubre de 1985. Concha Navarro Induráin lleva tiempo sintiéndose rara. Le tiemblan las manos al escribir en la pizarra. Es maestra. También le temblequea el brazo izquierdo al levantarse por las mañanas y bostezar. Hasta este momento, su vida ha transcurrido con normalidad. Tiene 38 años y toda una vida por delante. Llena de grandes proyectos. Uno de ellos, ser misionera y viajar. Practica senderismo, natación, yoga... Pero le preocupa el temblor de las manos al escribir. Peligra su vocación. Acaba de aprobar las oposiciones y la letra es cada vez es más ilegible. Trabaja en la Escuela Universitaria de Magisterio. Navarro, consciente del aviso, acude al neurólogo. El especialista le diagnostica una “enfermedad extrapiramidal”. “¿Enfermedad extrapiramidal?”, pregunta ella.

Han pasado 32 años desde aquel diagnóstico, y Concha, que ha cumplido los 77, está en silla de ruedas, eléctrica, a causa de la Enfermedad de Parkinson (EP). Gracias a una amiga, cuenta, consigue remontar. Aprende a vivir con los primeros coletazos de la enfermedad, que le golpean directamente al brazo izquierdo y a la pierna derecha: temblores, rigidez, torpeza, bloqueos... “Mi amiga me dijo cuando me diagnosticaron: ‘O tiras palante o te quedas en la cuneta’. Y tiré palante”.

Durante seis años visitó médicos, sanadores y brujos. Con el tiempo, el neurólogo le cambió el diagnóstico inicial. No es Parkinson lo que sufre sino wilson, una enfermedad rara que se caracteriza por una alteración en el metabolismo del cobre y hace que éste se acumule en diferentes tejidos. “Parece ser que se acumuló el cobre en el cerebelo, lo que desembocó en una EP, o más exactamente en un Parkinsonismo, que son procesos patológicos en los que los síntomas se parecen”, explica. “Así que lo asimilé. No había cura”. A partir de entonces se convirtió en su propio médico. “Me he ido observando, encontrando soluciones a los problemas que me ha ido planteando el Parkinson cada día. Unas veces sola y otras a través de compañeros de la Asociación Navarra de Parkinson (Anapar), de médicos o encuentros de personas con EP”.

Navarro se expresa con una serenidad meridiana, siempre que este mal se lo permite. Caminar, moverse, coger y dejar objetos en una mesa, abrocharse un botón, soplar, incluso respirar, supone un reto diario. La medicación responde, pero le provoca reacciones muy fuertes. “En los momentos on - mejor funcionamiento motor-, parecía completamente normal, mientras que en los off, cuando se manifiestan los síntomas, me bloqueaba y volvía a ser una incapacitada para lo más elemental de la vida”. Al aparecer nuevos avances, entre ellos el quirúrgico, se sometió a una operación cerebral profunda. “Con gran éxito, ya que me suprimieron los temblores. Me parecía ciencia ficción”.

Durante unos años, con la medicación necesaria, mantuvo un nivel de vida de calidad. Pero no tardaron en reaparecer los bloqueos y la lentitud de los movimientos. Hasta se le ralentizó el proceso de pensamiento. “En fin, creo que ya estoy en la etapa final de la evolución de la enfermad”, confiesa, sin lamentos. “¡Pero que me quiten lo bailao!”.


UN DÍA CUALQUIERA EN SU VIDA
A pesar de todo, Concha Navarro Induráin, a sus 77 años, no se rinde. Lo demuestra cada día. Vive en su casa con una joven cuidadora. Y sus jornadas son de vértigo.

“Habitualmente me despierto hacia las siete de la mañana. A las ocho tomo la medicación. Es muy importante para todas las personas con EP. Viene a ser como la gasolina de un coche. Te pone en marcha. Cuando siento que las pastillas me han hecho efecto, me aseo y desayuno. La persona con la que vivo, una joven rumana, me cuida, me ayuda a vestirme, pero si tengo tiempo, aunque me cueste mucho más, me visto o me ducho sola. Cuando puedo hacerlo yo lo hago”, reitera. “Mi vida ha cambiado muchísimo desde entonces... pero tengo que decir que sigo siendo la misma, con los defectos y virtudes que tenía antes. La enfermedad que padezco me ha desplazado a otro mundo. No por ello menos interesante”. Navarro dedica unos minutos casi todos los días a la meditación. “A tomar conciencia de lo que soy, o bien leo despacio el Evangelio del día. Soy cristiana y encuentro en ello un mensaje y una sabiduría que me estimula a vivir mejor”. Los viernes practica danza en el Civivox de Mendillorri de Pamplona, donde reside.

Además de fundadora de la Asociación Navarra de Parkinson (Anapar), Concha Navarro se ha convertido en “un ejemplo de superación y de coraje, una de las fundadoras de la asociación”, manifiesta Sara Díaz de Cerio, trabajadora social y coordinadora.


 2.351 DIAGNOSTICADOS

Todo el mundo tiene una idea de qué es la Enfermedad de Parkinson. Numerosas personalidades como los actores Katherine Hepburn y Michael J. Fox, el boxeador Muhammad Ali o el papa Juan Pablo II la han sufrido.

Se estima que en España hay un alto porcentaje de personas que la padecen y que no están diagnosticadas. Se habla de 160.000 (30.000 sin valorar), 2.351 diagnosticados en Navarra.

Los especialistas la describen como un trastorno crónico y progresivo; es decir, cuyos síntomas se mantienen a lo largo del tiempo y van empeorando. El temblor y la rigidez suelen ser las señales más evidentes.

En realidad, existen tantos Parkinson como afectados. Ellos y sus familiares se enfrentan cada día a un muro invisible pero compacto que minan su ánimo. “A veces pienso que el objetivo de esta enfermedad es aislarte. Muchos de los síntomas actúan como tijeretazos que pretenden cortar los hilos que te unen con los demás… el habla, las expresiones de la cara, la lentitud en el pensamiento, la caligrafía -que cada vez se hace más reducida-… Por eso, me impongo seguir manteniendo esos lazos de comunicación con los otros, aunque a veces me cueste y me sienta incomprendida”, escribe Carmen Sancho Valcárcel en el Libro Blanco del Parkinson.


 MIS PRIMEROS SÍNTOMAS

Los primeros síntomas nunca se olvidan. Una vez que los percibes, todo cambia. “Te sientes prisionero de tu propio cuerpo”, aseguran algunos usuarios de Anapar.

En el caso de Isidoro Oroz Mendive, de 68 años, sucedió hace seis años. “Me preparaba una tortilla y al batir los huevos con un tenedor me di cuenta de que se me paralizaba la mano derecha. Así empezó”. A Teresa Gómez (76) le tembló el pulgar de la mano izquierda mientras se secaba el pelo. A Mª Josefa Olloquiegui (72) le tiritaron las manos al leer el periódico. “Tocaba el piano y daba paseos. Se me vino el mundo abajo”, evoca. Joaquín Astiz Sala (58) sintió un fuerte dolor en el brazo izquierdo y también se le quedó inmóvil la pierna. “Me volví más retraído y arisco. La asociación me devolvió la vida”, sonríe. Vicente Apezteguía Picabea (71) perdió el sentido del olfato. Jesús Arnedo (70) se ladeaba al caminar. Jesús Mª Ederra (65) se recuerda arrastrando la pierna izquierda. Ederra, que trabajaba en una empresa con un cargo de responsabilidad, ocultó la enfermedad cuatro años. A Javier Andueza Barbarin (82) no le seguían los brazos ni las piernas. Jesús Mª Ibáñez Rodríguez (61), director y profesor en una ikastola de San Sebastián, se distraía más de lo habitual. “Luego me vinieron todos los males del mundo y busqué una asociación”. Ibáñez asegura que se siente atrapado en su propio cuerpo. Al igual que Laudelina Fernández Rodríguez (76), a quien le costó hablar, escribir y coger objetos. Para José Miguel Aguirre (87), pintor y dibujante, abrocharse un botón se convirtió en un reto. “Ahora me caigo porque mis pies se quedan parados en el suelo”, expresa. Juan José Senosiain (76) y Carlos Gambra (85) no logran recordar los primeros síntomas. Sólo que vivieron una profunda depresión. “Era muy feliz trabajando en el campo con el tractor... y dejé de serlo”, susurra Gambra (la depresión se da entre el 60 y 75% de los casos).

Tanto la sintomatología como la evolución de cada paciente se manifiesta de forma diferente, lo que obliga a una atención personalizada. “Cada vez llega más gente con Parkinson a Anapar... y no podemos atender a todos como nos gustaría por la falta de espacio”, revela la coordinadora de Anapar. “Es muy complicado pero necesitamos duplicar las instalaciones”. En esta situación de colapso, la asociación cumple el 19 de noviembre 25 años de vida. ¿Un sueño? “Poder ampliar y así terminar con la lista de espera”. En estos 25 años se ha profesionalizado en su atención. “Comenzó como vínculo de unión de los afectados y esto es lo que nos sigue uniendo. Pero hoy en día somos un centro con personal especializado y titulado formado por 15 personas”.



UNA JORNADA EN ANAPAR

No es complicado detectar el estado de colapso al que se refiere Díaz de Cerio. Basta con acercarse a su sede en Pamplona, en la calle Aralar 17, y entrar un día cualquiera. De los 237 socios (en 1997 fueron 93), un centenar acude semanalmente a rehabilitación. Un pasillo estrecho, poco iluminado, salpicado con 17 pegatinas con forma de pies espolean a quienes se quedan varados sobre ellas por culpa de la enfermedad. “No se detienen para que les hagas la foto”, aclara Estela García Rubio, fisioterapeuta. “Las huellas ayudan a seguir en el caso de bloqueo. Este es uno de los síntomas de la enfermedad”, añade.

Son las once de la mañana y una docena de personas realiza ejercicios por separado en un par de salas. En un rincón de la pared, junto a tres ordenadores, cuelga un lienzo que contiene varias flores secas, y una frase: ‘El tulipán es el símbolo del Parkinson’.

Muy pocos conocen en la sede la relación entre el tulipán y la enfermedad. Cuentan las crónicas que este símbolo nació en 1980 en los Países Bajos. Un horticultor holandés enfermo de Parkinson cultivó un tulipán rojo y blanco que fue premiado en diferentes certámenes. El creador llamó a la flor con el mismo nombre que James Parkinson, el primer hombre en describir la enfermedad en 1817. Así honraría su memoria. A raíz de la novena Conferencia Mundial de la Enfermedad de Parkinson, celebrada en Luxemburgo, se decidió institucionalizar esta planta como símbolo mundial de la lucha contra la enfermedad. Por ello, Anapar regalará el 24 de noviembre, día en el que celebrará su aniversario, 150 tulipanes.

En otra sala, la logopeda Marta Sanz Aragón trabaja la respiración con José Miguel Aguirre, Jesús Garriz y José Luis Irisu. Los tres juegan a “lanzarse” palabras y construir frases. Unos llegan y otros se marchan. El local mide 170 metros cuadrados, escaso para tantas vidas. A las doce, la asociación hierve. El mismo espacio donde trabajaba la logopedia, lo ocupa ahora Garazi Urteaga Zeberio con actividades de terapia ocupacional. Preparan postales de Navidad. En una habitación de cristales velados, Arantxa Ibarrola Nagore lleva a cabo terapias individualizadas.
Mientras, en la calle, los chóferes de la asociación, Paco Gómez Hervás y David Andreu Martínez, ayudan a bajar de los vehículos adaptados a los nuevos usuarios. Cristina Ibarrola Martínez, administrativa, es la primera en recibirlos tras un mostrador. Y siempre con una sonrisa. A su lado, Presen Pérez de Albéniz, auxiliar de limpieza, anima a los recién llegados a cruzar el pasillo.

En mitad del corredor se ubica el despacho de Arantza Gorráiz Andía y Sara Díaz de Cerio, las trabajadoras sociales. “Si ha ido creciendo Anapar es porque ha creado este tipo de recursos que no estaban cubiertos”, expresa la coordinadora. “Por eso se ha trabajado y se ha ido creciendo en este sentido. La realidad es que somos un espacio socio-sanitario que funciona desde hace años como tal. Un recurso intermedio que trabaja específicamente”, señala. “No es lo mismo ir a un médico generalista que venir aquí, donde todos los ejercicios están orientados a cada una de las sintomatologías”.

En 2050, casi uno de cada tres españoles tendrá más de 65 años. La Organización Mundial de la Salud ha alertado de las consecuencias, conminando a los gobiernos a tomar medidas que reduzcan el impacto de la situación.











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